Asta benefica: arte, enogastronomia e scienza insieme contro la distrofia muscolare

Il Ristorante Perpetual di Roma ospita l’evento per raccogliere fondi destinati alla ricerca: lo scopo è curare una particolare forma di distrofia muscolare

 

Martedì 18 dicembre, il ristorante Perpetual a Roma, ospita l’Asta d’Arte Benefica organizzata da GFB Onlus-Gruppo Roma e Lazio con l’aiuto di Case d’Arte San Lorenzo. Dalle 19.30 ci sarà un aperitivo di raccolta fondi durante il quale arte, enogastronomia e scienza si uniranno contro la Beta-sarcoglinopatia ossia una rara forma di distrofia muscolare. Questa grave patologia causa una progressiva  degenerazione dei muscoli, principalmente quelli delle cinture scapolare e pelvica, fino alla morte del paziente. Chi ne è affetto è confinato su una sedia a rotelle e nel 50% dei casi c’è anche il coinvolgimento del cuore. Il GFB Onlus, nato nel 2013, ha lo scopo di supportare un progetto di terapia genica in Ohio (USA) diretto da J. Mendell. Grazie a questa sperimentazione iniziata sull’uomo lo scorso ottobre, la terapia genica sta raggiungendo nuovi importanti traguardi e può essere applicata a molte malattie dando nuove speranze a chi non ne aveva più. Dopo aver superato la fase pre-clinica, sono iniziati i trial clinici con ragazzi affetti da LGMD2E In Italia sarà disponibile nella seconda fase di sperimentazione. Per questo è importante raccogliere fondi a sostegno dei malati e delle loro famiglie e creare un registro di pazienti su scala nazionale di tutte le persone affette da LGMD2E. E’ importante per risalire ad un quadro clinico completo dei malati per capire come procedono le cure con l’evolvere della malattia. A coordinare l’Asta Benefica  è Roberto Milani, uno dei fondatori di Case d’Asta San Lorenzo, nonché amministratore delegato e direttore artistico. Durante l’apericena con finger food e bollicine, gli ospiti avranno la possibilità di spostarsi liberamente nel locale, ammirare le opere esposte e ovviamente partecipare all’asta di beneficenza.

Si tratta di un appuntamento bello e soprattutto buono dove il ricavato dei proventi sarà interamente devoluto per la realizzazione di un registro dei pazienti.

 

Francesca Tantillo

  

Perpetual
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